세상의 편견과 맞서 싸우다!

선천성심장병에 대한 편견을 바로 잡기 위한 인식개선운동 ‘달라요, 다르지 않아요!’의 ‘2016 제주 한라산 원정대’가 성공적인 복귀 소식을 전해왔다.

한국선천성심장병환우회의 인식개선운동 ‘달라요, 다르지 않아요’는 선천성으로 병을 가지고 태어난 심장은 비록 정상인들과 다르지만 그 외의 모든 것은 다르지 않다는 것을 널리 알려 사회에 만연해 있는 선천성심장병 환자들에 대한 편견과 차별을 없애기 위한 공익캠페인이다.

한국선천성심장병환우회는 현재 회원수가 12,000명이 넘는 대규모 비영리단체로 선천성심장병환자와 가족들을 위한 병명별 강연 및 영유아 심폐소생술 교육, 의료기기 및 의료비 지원사업 뿐 아니라 선천성심장병 어린이들이 학교나 사회에서 받는 편견이나 불이익을 없애기 위한 인식개선운동 등 다양한 공익활동을 활발히 펼치고 있다.

이번 원정대 참여인원 중에는 선천성심장병 어린이 가족 32명과 자원봉사자 9명 그리고 세종병원 소아심장과 김성호부장, 소아흉부외과 이창하부장, 서울대학교병원 소아흉부외과 김웅한교수, 전남대학교병원 소아흉부외과 정인석교수 등이 함께 했다.

또 선천성심장병어린이(성인 환자 1명 포함)환자들로 좌심형성부전, 양방좌심실연결, 폐동맥폐쇄, 우심형성부전, 양대혈관우심실기시 등 모두가 복잡심장기형을 가진 어린이 10명과 선천성심장병환자인 이영호(36, (주)한화/기계 선임연구원/공학박사)씨는 단심실로 폰탄수술을 받은 성인 환자 한 명이 포함됐다.

원정대에 함께 참여했던 부천 세종병원 소아심장과 김성호 부장은 “선천성심장병 환자들과 그 가족, 소아심장을 담당하는 의료진에게 큰 의미가 있었다”고 밝히며 “선천성심장병 환자를 바라보는 사회의 잘못된 시선이 바뀌길 바라고 아이들이 자라 차별 없이 꿈을 펼칠 수 있도록 환우회와 함께 더욱 노력해 나가겠다”고 전했다.

또 부천 세종병원 소아흉부외과 이창하 부장은 “아이들과 엄마, 아빠들이 함께 힘을 모으고 격려하며 한라산 정상까지 올라가는 모습을 곁에 보면서 참 많은 생각을 하게 됐다”며 “비가 내리는 한라산은 산을 타는 사람들에게도 매우 위험한 곳인데 한라산 원정대의 등반이 아무 문제없이 모두가 안전하게 하산한 것에 대해 깊은 감사를 드린다”고 전했다.

한국선천성심장병환우회 안상호 대표는 “아직도 우리사회 전반에는 선천성심장병에 대한 잘못된 인식과 차별이 만연해 있다”면서 “이번 한라산 등반이 이런 인식을 바꾸는 계기가 되길 바란다”고 전했다.

한편, 이번 행사는 심장병어린이 기부단체인 사단법인 한기범희망나눔과 한국선천성심장병환우회가 준비를 맡았다.